jueves, 25 de diciembre de 2014

¡TODOS CON AINARA REINA!


¡Buenos días corazones y Feliz Navidad a todos los que andáis por el ciberespacio!
La entrada de hoy ya os digo que es super mega especial porque os voy a hablar de una niña que también es super mega especial y que se merece ser la protagonista del blog justo en esta fecha.

Cuando empecé hace unos meses a pensar en la entrada que llenaría el 25 de diciembre tuve claro desde el principio que debía tener un carácter solidario y que sirviera para dar a conocer una causa maravillosa en la que además estuviera presente la infancia.
Vi un reportaje sobre la niña que hoy os presento y vi también carteles porque es paisana mía y muchas de las actividades que han hecho sus padres para hacer visible el problema de su princesa han sido muy cerca de mi lugar de trabajo. Así que decidida les busqué en redes sociales y les mandé un mensaje, fueron muy rápidos en contestar y muy amables. ¡Les doy las gracias desde aquí por todo eso!

Me ha dado pena editar mucho el texto que ellos me enviaron así que os cuento que les pregunté por Ainara, por la forma de ayudarla, lo que pensaban de los políticos, los recortes y si la gente estaba concienciada con este tipo de problemas. 
Aquí os dejo lo que me contaron...




¡TODOS CON AINARA REINA!

  • TEXTO QUE RECIBÍ DE LA FAMILIA DE AINARA.

  • ¿Quién es Ainara? Ainara es una niña de 5 años super feliz , muy lista que quiere lo mismo que cualquier niño jugar , ir al colegio... Es muy cafeína , es el motor de todos nosotros, cada día nos da una lección de vida, un ejemplo de superación, es la princesa de mi cuento. El síndrome cach es una maldita enfermedad neurodegenerativa que destruye el sistema central nervioso , la mutación en , los axones que controla el estrés celular no funcionan correctamente y va destruyendo la mielina. Tras episodios de empeoramiento repentino y severo acaban causando la muerte a los que la padecen entre 5 y 10 años de evolución.  
  • Ainara recibe tratamiento intensivo de fisioterapia , logopedia , terapia ocupacional , padovan , equino terapia , piscina , risoterapia, osteopatía , terapia respiratoria, estimulación . Yo realmente creo y apuesto que la recuperación viene de la estimulación, estimularla continuamente y ver como se vuelve a conectar todo . Las terapias ayudan a mantener y prevenir otros problemas , yo apuesto por el músculo del cerebro . 
  • Yo creo que la gran mayoría de gente sí tiene conciencia de este tipo de problemas, poco a poco son más visibles, es raro que un vecino , un amigo , un conocido o amigo de un amigo no padezca una enfermedad rara . Los medios de comunicación ayudan y se hacen eco de los dolencias de la ciudadanía. Somos una gran minoría, 3 millones de españoles padecen una enfermedad rara . 
  • Los recortes, para nosotros han sido un tijeretazo, nosotros no recibimos ni un duro del estado, tenemos todas las ayudas pedidas desde hace más de un año, estamos en el paro sin subsidio ni nada vivimos gracias ala solidaridad de la gente. 
  •  Nosotros comenzamos creando una página en Facebook contando nuestro caso y pidiendo ayuda, poco a poco fuimos haciendo eventos , y se fue sumando gente . Las cosas cuando se hacen de corazón y sin ánimo de lucro vienen solas , y los famosos son muy solidarios y si ven una causa real se ofrecen y colaboran . Ellos son los que se ofrecen. 
  • ¿Cómo podéis ayudarnos? hay muchas formas de ayudarnos, compartiendo nuestra página, haciendo un donativo, adquiriendo nuestros productos, camisetas, la muñeca Ainara, sudaderas, acudiendo a los eventos, difundir, donando cosas para hacer nuestros mercadillos. Para los próximos meses, de momento tenemos el estreno del cortometraje de Ainara y la campaña de navidad la promoción de la muñeca y la puesta a la venta de la camiseta diseñada por by Nerea Garmendia que se venderán próximamente en todas las tiendas by Nerea . 
  •  Para los políticos, me muerdo la lengua y solamente les diría que no somos muleros somos personas con derecho a una vida digna y que no nos mangoneen más, que hay cosas que deben son intocables, las pensiones, los dependientes y los jubilados, Para todos los que leéis este blog, deciros que gracias por leer un trocito de nuestra lucha, que hoy me toco a mí mañana puedes ser tú el que escriba estas palabras, que si pueden que ayuden y que no miren a otro lado, y que Feliz Navidad.

  • PÁGINA DE FACEBOOK: ¡Rozan los 5000!  https://www.facebook.com/ainara2009
  • También andan en Twitter.


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