¡Buenos días a tod@s!
En mi blog siempre habrá un lugar para proyectos bonitos como el que os traigo y agradezco de corazón a la persona que me lo propuso, me siento afortunada de poder contar con Asteamur hoy en mi pequeña ventana al mundo en internet.
Reconozco que para mí el autismo sigue siendo un misterio. En la universidad, al menos cuando yo era alumna, no te enseñaban nada que tuviera que ver con la pedagogía y con los diferentes trastornos que te ibas a poder encontrar en el aula. Lo poco que sé es porque he ido preguntando o formándome por mi cuenta como también lo tuve que hacer con el TDAH, por eso valoro más todavía la entrevista que Noelia Férez me ha dado para el blog: sé que la mayoría de la sociedad no conoce el autismo o con frecuencia se pone "etiquetas" a quien lo padece.
Web: http://www.asteamur.org/
ENTREVISTA A NOELIA FÉREZ, COORDINADORA Y TERAPEUTA DE ASTEAMUR
1. Para los que no os conozcan ¿qué es ASTEAMUR?
ASTEAMUR (Asociación para el Trastorno del Espectro Autista de la Región de Murcia) es una asociación de padres sin ánimo de lucro cuyo objetivo es ayudar a las personas con TEA. Esta asociación nace en 2011 de la ilusión de intervenir con niños y adolescentes que han sido diagnosticados de este trastorno, atendiendo a sus familias e interviniendo terapéuticamente para mejorar su calidad de vida.
Tiene un espíritu joven, innovador y profesional encaminado a ofrecer servicios de calidad que cubran la mayor parte del abanico de necesidades que los niños con TEA tienen a lo largo de su crecimiento. Su proyecto tiene como meta tres parámetros básicos: integrar, estimular y socializar a las personas con TEA.
2. ¿Creéis que el autismo sigue siendo una enfermedad desconocida o invisible para la mayoría de la sociedad?
El TEA no es una enfermedad, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por los siguientes síntomas: se altera la capacidad de comunicarse y relacionarse con otras personas (déficits en la expresión/comprensión del lenguaje y en la interacción social, alteraciones de la conducta (repetitiva, estereotipada y desadaptativa) y a menudo, alteraciones sensoriales y cognitivas. Estos síntomas oscilan en el espectro de leves a severos.
El TEA empieza a ser ahora menos invisible y más comprendido, debido principalmente al elevado número de casos que en la actualidad son diagnosticados, en edades cada vez más tempranas. Sin embargo, todavía encontramos muchas confusiones y estereotipos sociales, que encasillan a nuestros niños en simples problemas de conducta o educacionales, cuando la alteración es la que provoca las conductas observables que la sociedad ve y juzga erróneamente.
Todas las asociaciones de TEA tienen una importante labor de difusión social. ASTEAMUR es un medio transmisor para la difusión de la problemática general que sufren los niños con TEA, dando un tratamiento informativo y sensibilizador, en defensa de la autodeterminación, la integración social, la capacitación y la igualdad de derechos. El objetivo principal de esta actividad es contribuir a la eliminación de las barreras sociales que existen hacia este trastorno, intentando borrar estereotipos y la “invisibilidad” que aun pueda sufrir este colectivo.
3. Y los docentes ¿la conocemos? ¿Sabemos tratar a estos niños y niñas? Yo te digo que siento que no, nos falta formación y normalmente la buscamos únicamente cuando nos encontramos un caso en el aula…
Los docentes se enfrentan a un problema difícil de resolver, ya que tienen que convertirse en parte del proceso terapéutico del niño con TEA, porque el contexto social del aula normalizada estimula al niño muy positivamente, pero también genera inconvenientes, ya que el niño con Tea demanda una atención que el docente tiene que compatibilizar con la del resto de los alumnos. Desde ASTEAMUR queremos aplaudir el trabajo de aquellos docentes que bajo la premisa de la integración y la normalización, se esfuerzan cada día por trabajar con un niño con Tea en el aula, atendiendo a sus peculiaridades de aprendizaje, pero es importante añadir que falta más información y formación entre el equipo docente, de cómo actuar ante las conductas, cómo adaptar las metodologías y los materiales, y cómo estimular la interacción social entre los iguales.
4. ¿Qué síntomas pueden servir de alarma a los padres respecto al autismo?
Los síntomas de alarma aparecen en la infancia y son:
- Que el niño no tenga lenguaje o presente alteraciones en el mismo
- Que no atienda a su nombre y no comprenda órdenes básicas
- Que llore o tenga rabietas sin motivo aparente
- Que evite el contacto visual
- Que tenga dificultad para relacionarse con otros niños
- Que presente conductas motoras repetitivas
- Que presente hipercinesia o hipocinesia
- Que tenga un apego inusual a objetos
- Que oponga mucha resistencia a los cambios de rutina
5. Me imagino que además de la atención al niño/a es muy importante el apoyo a las familias y al entorno…
Las familias se sienten desorientadas ante el diagnóstico, y la falta de información y de medios les hace errar en el proceso a seguir cuando existen sospechas iniciales de tener un niño con Tea. Por eso ASTEAMUR tiene un servicio de orientación a familias, dónde los coordinadores informan de qué es realmente el autismo y que intervenciones son las más adecuadas, ya sea en nuestra asociación o fuera de ella.
Una vez que forman parte de nuestra asociación todas las familias que pertenecen a ASTEAMUR pueden contratar el Servicio de Atención Domiciliaria, que consiste en el traslado de una terapeuta al hogar del niño para trabajar con la familia problemas conductuales, de comunicación o alimentarios, que los padres a priori no saben resolver sin un asesoramiento especializado.
Además, las familias de un niño con TEA también tienen que formarse en las peculiaridades de este trastorno del neurodesarrollo, ya que, forman parte del círculo terapéutico de sus hijos. Para ello, ASTEAMUR organiza mensualmente escuelas de padres sobre las preocupaciones más relevantes, con el objetivo de que las familias sepan de mano de los profesionales qué hacer y cómo actuar, sirviendo así de coterapeutas en las intervenciones.
6. En la asociación estáis constantemente organizando actividades, ¿qué podremos ver en los próximos meses? (La entrevista saldrá en febrero)
ASTEAMUR organiza muchas actividades a lo largo del año relacionadas con la difusión social de la asociación, la concienciación al voluntariado, acciones benéficas para recaudar fondos y talleres específicos para niños con TEA.
Entre todas estas acciones caben destacar los siguientes:
- Jornadas de sensibilización en las universidades a través de nuestro Servicio de Voluntariado
- GastroTEA (- www.gastrotea.es -), que es una jornada solidaria de alta cocina que celebrará su III edición en marzo del 2015, con el objetivo de recaudar fondos para las intervenciones terapéuticas de los niños con TEA y para concienciar a la sociedad sobre el trastorno. En GastroTEA se desarrollan 3 eventos: un Show Cooking, un taller de cocina con los niños de ASTEAMUR y una cena de gala solidaria. En la edición anterior, contamos con la presencia y colaboración de forma desinteresada de Andoni Luis Aduriz, y de miembros de su equipo del restaurante Mugaritz. En esta tercera edición, contaremos con un cocinero también de primer nivel que cuenta con tres estrellas Michelin.
- Talleres de cocina para niños con TEA y síndrome de Asperger
- Celebración del día internacional del autismo a través de actividades en los centros escolares, charlas y acciones de concienciación social (2 de abril)
7. ¿Cómo animaríais a nuestros lectores a que os conocieran?
Animo a los lectores a que se acerquen a cualquiera de las actividades que realizamos a lo largo del año, o que se pongan en contacto con nosotros a través de la página web si quieren formar parte de nuestro servicio de voluntariado y disfrutar de las actividades de ocio con nuestros niños. La satisfacción siempre es recíproca, el niño con Tea se beneficia del contacto social y de la realización de una actividad normalizada, pero el voluntario que conoce a un niño con Tea se lleva un regalo fantástico con él, un sentimiento puro e incondicional.
Muchas gracias!!!!
